La gouvernance

Un portage inter-associatif

La direction de MoiPatient est assurée par un Comité exécutif qui est composé exclusivement d’associations de patients et d’usagers. Renaloo et France Assos Santé y sont représentés en tant que membres fondateurs.

Schéma du portage collaboratif et inter-associatif


Le Comité scientifique d’intérêt des patients

Le Comité scientifique d’intérêt des patients est consulté pour avis sur les protocoles de recherche, études ou questionnaires susceptibles d’être mis en ligne sur MesData.

L’étude de l’intérêt scientifique et éthique de chaque projet comporte l’analyse :
- de l’acceptabilité des objectifs scientifiques et éthique du projet
- de l’adéquation de la méthodologie proposée et de la capacité du projet à atteindre ses objectifs scientifiques
- de la faisabilité du projet dans son ensemble compte tenu de la nature des données de MoiPatient à extraire et à analyser
- de l’adéquation du projet aux engagements de MoiPatient envers les usagers du système de santé

Le Comité scientifique d’intérêt des patients peut également se prononcer sur :
- la nature des indicateurs mis en ligne sur MesSoins, à leur mode de recueil et de partage, en particulier concernant les avis et témoignages des patients
- le respect de la politique de gestion des données de MoiPatient, en particulier dans le cadre du respect de la réglementation en vigueur
- tout autre sujet jugé utile par les membres de la gouvernance de MoiPatient


L’équipe projet

L’équipe projet assure la coordination, le suivi et la mise en oeuvre opérationnelle des travaux de MoiPatient tels que définis par le Comité exécutif.

Transversale, l’équipe projet est constituée de représentants, experts qualifiés et professionnels spécialisés dans les différents métiers nécessaires à la réalisation des travaux de MoiPatient.

L’équipe projet est responsable de la coordination des différents groupes de travail organisés par pathologie.

Ces groupes de travail ont pour mission d’alimenter le contenu de la plateforme MoiPatient. Chacun de ces groupes de travail est pluridisciplinaire, composé :
- d’associations de patients, patients, aidants ou proches
- de professionnels de santé, médicaux et non médicaux
- de représentants des usagers hospitaliers
- de représentants d’établissements de santé
- de représentants des institutions publiques
- de représentants d’industriels de santé