Le projet

Le patient :
Acteur de son parcours,
Coopérateur de la qualité et de la sécurité de ses soins,
Producteur de connaissances nouvelles.

MoiPatient

MoiPatient est un site web entièrement sécurisé pour recueillir et héberger les informations que les patients voudront bien nous confier sur leur santé, pour contribuer à la recherche et à l’évaluation de la qualité des soins. Nous portons la conviction que le patient doit être acteur de ses choix de santé et que son expérience doit participer à l’amélioration du système de soins.

En portant la voix des patients, en les impliquant mieux et davantage sur les questions de santé, nous contribuons à améliorer les soins et l’accompagnement des personnes malades, leur état de santé, leur qualité de vie et leur expérience à l’hôpital.

Les valeurs défendues par les associations de patients à l’origine du projet, leur objet de défense et de représentation des patients, leur cadre d’intérêt général, leur but non commercial et les règles éthiques qu’elles se fixent constituent des garanties fortes et en font des acteurs légitimes pour proposer ce type de services.

MoiPatient s’inscrit d’ailleurs en cohérence avec la loi relative à la transformation de notre système de santé qui affirme que “la qualité pour le patient doit être la boussole de nos organisations. Pour ce faire, il faut pouvoir la mesurer et la diffuser”.

Grâce aux données recueillies sur le site, nous pourrons :
- mieux connaître les difficultés, les préoccupations et les besoins des personnes malades,
- aider au développement de nouveaux traitements,
- participer à la recherche en santé publique, en épidémiologie, en sciences humaines et sociales,
- améliorer les pratiques et les organisations des hôpitaux et autres lieux de soins, en fonction des expériences et des témoignages que nous recueillons de la part des patients.


Les objectifs

MoiPatient veut renforcer la capacité des personnes à :
- être autonomes et agir favorablement pour leur santé
- participer aux décisions médicales qui les concernent
- devenir des acteurs de leurs traitements et de leurs parcours
- devenir des coopérateurs de la qualité et de la sécurité des soins
- devenir des producteurs de connaissances “patients-centrées”

Au plan individuel et collectif, MoiPatient souhaite : - contribuer à la lutte contre les inégalités sociales et géographiques de prise-en-charge, en particulier en termes de pratiques et d’accès aux différents traitements
- favoriser les améliorations des pratiques professionnelles
- participer à une meilleure prise en compte des besoins des personnes malades et à la promotion des démarches de co-construction avec les usagers

MoiPatient souhaite également renforcer les capacités des personnes à :
- améliorer leurs connaissances de leur pathologie, y compris sur les enjeux de qualité des soins qu’ils reçoivent
- s’orienter dans le système de soins
- connaître et utiliser les outils digitaux
- trouver de l’aide et du soutien, aider et être aidé par d’autres patients ou proches
- mieux vivre au quotidien avec leur maladie et leurs traitements
- connaître et faire valoir leurs droits


Contribuer à la recherche

MesData propose aux patients volontaires de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en fournissant leurs propres données sur :
- leur état de santé,
- leur relation au système de soins,
- l’accès aux droits,
- l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage,
- ainsi que sur certains aspects économiques.

MesData est une opportunité pour tous de participer à l’émergence d’une médecine qui prend en compte les expériences des patients, leurs ressentis, la réalité de leur vécu, leur qualité de vie.

Grâce à la technologie de la “blockchain”, les patients peuvent contrôler l’usage de leurs données en temps réel. Aucune donnée ne sera utilisée sans l’accord préalable du patient, qui est précisément informé sur les protocoles de recherche auxquels il participe : il a connaissance des objectifs de chaque recherche et les résultats lui sont systématiquement communiqués.

MesData est ouvert à tous les acteurs de santé (organismes publics, privés, associatifs ou institutionnels) qui souhaitent conduire plus simplement et plus efficacement des études diffusées directement auprès des patients. Avant mise en ligne sur MesData, chaque étude, enquête ou protocole est étudié(e) par le Comité scientifique d’intérêt des patients, qui s’assure que les objectifs de MoiPatient sont respectés.

Accéder à MesData


S’orienter dans le système de soins

MesSoins permet aux patients de mieux s’orienter dans le système de soins à partir :
- de données publiées sur les hôpitaux : leurs activités, leurs ressources et des indicateurs de qualité validés par les autorités publiques,
- d’informations pratiques sur l’environnement des soins, les services et accompagnements proposés (par exemple, les horaires des consultations et des séances en hôpital de jour, accès à des professionnels spécifiques comme des diététiciens ou des psychologues, qualité des transports et de l’hôtellerie, etc),
- à partir des expériences et des témoignages des patients eux-mêmes. Les patients peuvent remplir un questionnaire d’évaluation en ligne sur MesData pour évaluer en détails la qualité de leur prise en charge dans un lieu de soin spécifique. Chaque questionnaire est soumis au Comité scientifique d’intérêt des patients pour avis.

MesSoins propose aux patients un service d’information et d’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins basé sur les lieux de traitements, s’appuyant sur des données et indicateurs validés, mais aussi sur les contributions des usagers eux-mêmes.

Mes Soins permet ainsi de comparer les hôpitaux entre eux, dans une discipline donnée et sur la base d’informations complémentaires. Chaque patient internaute peut contribuer à son tour en évaluant son lieu de traitement et son expérience du soin.

La première version de MesSoins propose l’évaluation des services de dialyse et de transplantation rénale. Son utilisation sera rapidement étendue à d’autres pathologies.

Accéder à MesSoins.


L’Université des personnes malades du rein

L’Université des Personnes Malades du Rein est directement inspirée de l’expérience de l’association AIDES, qui a créé en 2000 l’Universités des Personnes en Traitement, devenue depuis l’Université des Personnes Séropositives (UPS), destinée aux personnes séropositives au VIH et/ou à une hépatite virale chronique, initialement imaginée comme une réponse aux enjeux de l’observance. Son objectif principal est de renforcer les capacités individuelles et collectives des personnes séropositives à agir favorablement pour leur santé.

Cette rencontre se tient sur plusieurs jours, et rassemble environ 50 patients et proches de patients vivant sur un même territoire. L’Université des personnes malades du rein aident les personnes à :
- mieux participer aux décisions les concernant
- s’impliquer dans leur propre prise en charge
- devenir des acteurs de l’amélioration et de l’évaluation de la qualité et de la sécurité de leurs soins
- contribuer à la co-construction de nouveaux savoirs
- connaître et faire valoir leurs droits
- trouver de l’aide et du soutien, aider et être aidé par d’autres patients ou proches
- connaître et utiliser les outils digitaux contribuant à ces objectifs

L’Université des personnes malades du rein est directement inspirée de l’expérience de l’association AIDES, qui a créé en 2000 l’Université des Personnes en Traitement, devenue depuis l’Université des Personnes Séropositives (UPS), destinée aux personnes séropositives au VIH et/ou à une hépatite virale chronique, initialement imaginée comme une réponse aux enjeux de l’observance. Son objectif principal est de renforcer les capacités individuelles et collectives des personnes séropositives à agir favorablement pour leur santé.

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